Abuela por vocación y mandato de Dios

NIÑO VIHLa primera vez que escuchó en la televisión la palabra VIH supo que el asunto era con ella. No había pasado un mes cuando comenzó a colaborar en el área de infectología de varios hospitales. En 1998 creó la primera y única casa hogar en Venezuela que alberga niños y niñas seropositivos. Es Ana María Castañed, directora de la Fundación de Niños con SIDA, quien habla en esta entrevista romanceada

 Natalia Morales / Cursante actual de Entrevista Periodística

Abuela, así la llaman en la Aldea Infantil Virgen del Valle. La denominación no es precisamente por las arrugas en su rostro sino porque desde hace más de once años se dedica a atender y a cuidar niños y niñas con VIH, cuyas madres han muerto a causa del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA).
Ana María Castañed es la fundadora y directora de la casa hogar. También del programa Ayúdame a nacer sin SIDA, desarrollado en el Hospital de Niños J.M. de los Ríos, que consiste en dar orientación a las madres con VIH sobre el tratamiento y el protocolo que deben cumplir para que sus hijos nazcan libres del virus.
Ambos proyectos conforman lo que en octubre de 1998 se registró como Fundación de Niños con SIDA; debería llamarse Fundación de Niños con VIH, pues ninguno de los infantes ha desarrollado el síndrome o conjunto de síntomas. “Cuando creamos la fundación no se hacía distinción entre ambos términos, ahora sí”.
Como en la película italiana La vida es bella, Ana María intenta crear un mundo aparte para que los niños que están bajo su cuidado no se enfrenten a la realidad de lo que representa en una sociedad como ésta ser portador del virus. Ninguno conoce su patología o “condición de vida”, como prefiere llamarlo ella. Su afán por protegerlos de la discriminación la llevo a mudar la casa para la zona más alta de El Cují, porque “en Caracas la gente no fue receptiva con la obra”. En la nueva sede tienen un par de meses, y aunque que hubo resistencia al principio por parte de los pobladores, “ya nos aceptan, aquí hay más humanidad y colaboración”.
El acento delata su ascendencia española. Es de contextura menuda, ojos verdes aceituna y tez clara. Desde la fundación de la casa hogar vive allí. A pesar de que su hija y sus dos nietos frecuentemente le piden su atención y compañía, ella no duda que su lugar está junto a los quince infantes que actualmente alberga la aldea y para quienes ella es su abuela.
 Todo comenzó cuando en las visitas a los hospitales de Caracas nos dimos cuenta que  había muchos niños cuyos padres morían y quedaban solos. Decidimos que había que hacer algo más. Conversamos con el padre Vicente Manccini y él nos ayudo a fundar  el programa y la casa hogar.
El fin de la fundación es brindar cobijo y cuidado a los niños, mientras que, por medio de los tribunales de menores, se les asigna un hogar sustituto o logran ser reincorporados a sus familias: “A veces un hermano, abuelo o tío decide hacerse cargo”.
La aldea abarca aproximadamente 3 mil metros cuadrados y fue una donación hecha por un hacendado, quien colocó como única condición que la casa hogar llevara por nombre Virgen del Valle. Allí el aire que se respira es fresco y el clima frío se asemeja al del páramo.
 El esfuerzo no es suficiente
No le pesa asumir la responsabilidad que implica ser el pilar de la única casa hogar venezolana que alberga niños y niñas seropositivos, sin embargo, cuestiona la falta de políticas del Estado para dar atención y cuidado a este sector de la población.
Se estima que actualmente en  Venezuela hay entre 5 mil y 6 mil niños nacidos con VIH. No se tienen estadísticas de cuántos pierden a sus padres por la enfermedad, pero Ana María está consciente de que la fundación logra abarcar sólo una parte del total.
Cada vez son más los niños que nacen con VIH, eso pasa porque las madres no se cuidan. La situación sería diferente si en el país existieran políticas públicas para vigilar y controlar la maternidad, sobre todo en los sectores más pobres. Lamentablemente el programa Ayúdame a nacer sin SIDA no se ha podido llevar a otros hospitales, porque no contamos con los recursos monetarios y el personal para hacerlo.
Económicamente la casa y el programa se mantienen gracias a las donaciones de la Comunidad Católica Carismática El Buen Samaritano. Anualmente se realiza una rifa en bancos e instituciones educativas para recaudar fondos. “El Gobierno sólo da los retro-virales”.
Las campañas preventivas divulgadas por medios de comunicación no son el fuerte de la institución. “No tenemos campañas preventivas, no manejamos estadísticas, ni nada de eso. Si nos llaman de un colegio damos la charla, pero es algo esporádico. Nos dedicamos directamente a los niños y a sus madres”.
Sin embargo, reconoce la importancia que tienen las acciones de prevención  para controlar la enfermedad. Saca a colación la situación en  España donde la cifra de niños que nacen con VIH es casi insignificante, porque se le da mayor relevancia a la medicina preventiva. “A pesar de que las otras fundaciones se dedican a hacer campañas, no son suficientes. Hace falta más información y mayor difusión. Los mensajes no se ven con frecuencia en la calle ni en los medios de comunicación”.
 Rechazarlos es matarlos
“La primera vez que llegué al área de infectología de un hospital, recuerdo que un muchacho con VIH agarró agua en un vaso, tomó, me ofreció, y yo sin vacilar tomé”.
Ana María ilustra esta anécdota cuando se le pregunta si ha experimentado temor al contacto. “Nunca me ha dado miedo, nunca he sentido rechazo hacia ellos. Será que Dios me tenía preparada para esto”.
La principal preocupación de la directora de la Fundación de Niños con SIDA es la discriminación que existe hacia las personas seropositivas. Pese a que el pasado primero de diciembre se cumplieron 28 años desde el diagnosticó del primer caso de la enfermedad en el mundo, la desinformación y la ignorancia que aún existen frente al tema es la principal causa de que niños y adultos sean víctimas del rechazo.
“Los niños se dan cuentan cuando alguien teme acercárseles o tocarlos. Desde los más pequeños hasta los adolescentes sienten la discriminación, al ver que alguien llega a la casa y los saluda de lejos, los esquiva, se le ofrece agua o café y temeroso responde ‘No, gracias’. Ellos sienten el rechazo”.
Conseguir personal multidisciplinario para cubrir todas los requerimientos infantiles, es casi una labor titánica para Ana María. Psicólogos, psicopedagogos, enfermeras, médicos y trabajadores sociales son algunas de los profesionales que necesitan los niños y niñas de la aldea para desarrollarse plenamente, pero “es muy difícil conseguir gente que quiera trabajar con ellos, hasta a ese nivel existe exclusión”.
Ana María Castañed, durante toda la entrevista, atropelló las preguntas para hacer sus intervenciones. Cuando se le comenzó a formular la última, precipitadamente respondió: “El venezolano que quiera ayudar a los niños con VIH puede empezar por no rechazarlos, porque rechazarlos es matarlos”.